100 km de Camino de Santiago en sillas adaptadas con 'Tocamos las estrellas'

La pregunta la formularon hace unos años dos niños turolenses con Ataxia de Friedreich cuando su madre regresó de realizar el Camino de Santiago junto a unas amigas: "¿Y nosotros cómo vamos a hacerlo?". Lo que entonces fue una conversación familiar cargada de ilusión se ha convertido hoy en una realidad capaz de emocionar a cualquiera. Porque hay historias que trascienden el deporte. Historias en las que la meta no está únicamente en la línea de llegada, sino en cada paso que se da y en la forma de afrontar el camino.

Los protagonistas son la familia Alcón Aguilar, de Mora de Rubielos (Teruel). Una familia formada por Jorge y Esther y sus tres hijos. Dos de ellos, Héctor y David, son mellizos y conviven con Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que afecta aproximadamente a cuatro de cada 100.000 personas y provoca una pérdida progresiva de coordinación, equilibrio y movilidad, haciendo necesarios recursos adaptados para las actividades de la vida diaria.

Junto a ellos está Gorka, su hermano mayor, un joven de 17 años con unos valores extraordinarios. Corredor apasionado y comprometido con la inclusión, no solo acompaña a Héctor y David en sus retos, sino que también colabora con otras asociaciones , enseña a manejar las sillas adaptadas Joëlette y siempre está dispuesto a ayudar a quienes lo necesitan. Su implicación, generosidad y amor incondicional por sus hermanos lo han convertido en una pieza fundamental de esta aventura y en un ejemplo para todos los que le rodean. Quienes conocen a esta familia saben que su historia nunca ha girado en torno a lo que la enfermedad, sino alrededor de todo aquello que siguen empeñados en conquistar.

"Una promesa nacida de una concha de peregrino"

La semilla de esta aventura se plantó en 2021. Aquel año, la madre de la familia realizó el Camino de Santiago junto a tres amigas. Al regresar a casa llevó una concha de peregrino para cada uno de sus hijos. Fue entonces cuando uno de ellos lanzó una pregunta aparentemente sencilla:

La respuesta fue inmediata:

—Solo volvería con mi familia.

Pero la ilusión chocó de frente con la realidad. Héctor y David preguntaron entonces algo que dejó a todos pensando:

—¿Y nosotros cómo vamos a hacerlo?

Los dos hermanos ya tenían importantes dificultades para caminar y utilizaban sillas adaptadas. La idea de recorrer el Camino juntos parecía tan hermosa como inalcanzable. Durante mucho tiempo hablaron de ello en numerosas ocasiones, pero la logística y las dificultades físicas hacían que el proyecto pareciera imposible. El sueño quedó guardado, esperando su momento.

"Cuando una puerta se abre"

La vida, sin embargo, tiene la costumbre de poner en nuestro camino a las personas adecuadas cuando más las necesitamos. Tiempo después, una asociación llamada Cazaretos visitó la localidad donde vive está familia para impartir una formación sobre actividades inclusivas. Los padres participaron en una salida adaptada utilizando sillas Joëlette, especialmente diseñadas para que personas con movilidad reducida puedan recorrer senderos y caminos de montaña. Jorge, el papá, recuerda aquel día como una auténtica revelación. “Me di cuenta de que podíamos hacer muchas actividades juntos”.

Aquel momento marcó un antes y un después. Y así retomaron aquel proyecto que durante años había parecido un sueño inalcanzable. Cien kilómetros para demostrar que sí se puede. Del 22 al 26 de junio, la Asociación de Ataxias Hereditarias de Teruel (ADATHE) que ha fundado la familia Alcon, con su grupo 'Tocamos las estrellas' ha llevado a cabo una iniciativa tan emocionante como necesaria: recorrer los últimos 100 kilómetros del Camino de Santiago, desde Baamonde hasta Santiago de Compostela. Durante cinco jornadas, los participantes han recorrido las etapas que unen Baamonde, Miraz, Sobrado dos Monxes, Arzúa, O Pedrouzo y, finalmente, Santiago de Compostela. Pero esta aventura nunca ha tratado únicamente de sumar kilómetros. Cada etapa ha sido una reivindicación de la inclusión. Cada relevo empujando las sillas Joëlette ha sido una demostración de compañerismo. Cada esfuerzo compartido ha recordado que la verdadera fortaleza nace cuando nadie camina solo. Y cada sonrisa de Héctor y David ha servido para lanzar un mensaje tan sencillo como transformador: las verdaderas limitaciones no habitan en las personas, sino en los prejuicios, los miedos y las barreras que la sociedad aún no ha sido capaz de derribar. Porque cuando se abren caminos a la inclusión, no se revelan carencias, sino talentos, capacidades y una inmensa fuerza humana capaz de inspirar a todos. "Una llegada que habla de esperanza"

Hoy 26 de junio, una marea verde que pintaba esperanza han llegado a la Plaza del Obradoiro. Han llegado unos padres que un día escucharon a sus hijos preguntar cómo podrían hacer el Camino y decidieron hacer realidad un sueño. Han llegado dos hermanos que se negaron a aceptar que una enfermedad definiera sus límites. Han llegado familia, amigos y voluntarios que se han unido en este camino para vivir un momento único. Pero junto a ellos ha llegado también un mensaje que va mucho más allá del Camino: que ningún diagnóstico tiene el poder de detener una vida llena de sueños. Que la Ataxia de Friedreich merece ser conocida, comprendida y visibilizada. Y que cuando la esperanza encuentra compañía, las barreras dejan de ser muros para convertirse en desafíos que pueden superarse.

Aventura impulsada por ADATHE

Porque Héctor y David no solo han llegado a Santiago; han demostrado que el verdadero límite está en renunciar a seguir adelante. Porque el camino puede ser más difícil. Puede ser más lento. Puede exigir más ayuda. Pero sigue mereciendo la pena recorrerlo. Porque algunas aventuras no consisten en desafiar montañas. Consisten en desafiar los miedos. Porque algunas metas no consisten en llegar primero. Consisten en llegar juntos. Y si algo ha demostrado esta aventura impulsada por ADATHE es que, cuando el amor de una familia se une a la fuerza de una comunidad, incluso las estrellas parecen estar un poco más cerca. Cien kilómetros. Dos sillas Joëlette. Dos hermanos. Una familia. Decenas de personas empujando en la misma dirección. Y un mensaje que merece recorrer una distancia mucho mayor que la que separa Baamonde de Santiago: no existen barreras capaces de detener a quien sigue caminando con esperanza. La familia Alcón Aguilar no solo ha llegó completado este reto sino que ha demostrado que los sueños no desaparecen cuando llegan las dificultades ; simplemente necesitan más manos para sostenerlos. Y nos han recordado a todos que la verdadera grandeza no está en llegar más lejos que nadie, sino en conseguir que nadie se quede atrás. Porque hay caminos que terminan en una plaza. Y hay otros que terminan dejando huella en el corazón de quienes los conocen. Este es uno de ellos.